¿Orinar o no orinar? Experiencia de un paciente con cáncer con una nefrostomía

Espero con ansias el día en que mi cáncer desaparezca por completo, la nefrostomía ya no sea necesaria y pueda orinar como el resto de la humanidad de nuevo.

 Una imagen ilustrativa de los riñones. (photo credit: INGIMAGE)
Una imagen ilustrativa de los riñones.
(photo credit: INGIMAGE)

Mi peor pesadilla médica estuvo a punto de hacerse realidad.

Cuando escribí "Cómo no salvar un riñón" hace unas semanas, describí cómo mi linfoma transformado, ahora agresivo, había comprometido la funcionalidad de mi órgano renal izquierdo, dejándome solo con uno derecho funcionando.

Mi preocupación ahora era que algo pudiera sucederle a mi riñón restante, poniéndome en el camino hacia la diálisis, con pocas posibilidades de acceder al innovador tratamiento contra el cáncer con CAR-T, que tanto esperaba que me curara.

En cada análisis de sangre, me toman el nivel de creatinina. Esto mide la función renal. Con solo un riñón funcionando, si se mantenía entre 1.0 y 1.3, todo iba bien.

Imagina, entonces, mi sorpresa cuando subió a 2.3. Envié los resultados a mi hematóloga. Su respuesta fue rápida y aterradora:

"Llegue a la sala de emergencias ahora. Estoy ordenando una tomografía computarizada."

  (credit: INGIMAGE)
(credit: INGIMAGE)

Entré en la sala de CT bastante rápido. El problema es que, en la sobrecargada y subdotada sala de emergencias, puede pasar horas antes de que un radiólogo pueda redactar un informe, y el médico de guardia en la sala de emergencias no quería dejarme ir a casa hasta que tuviera una mejor idea de lo que estaba sucediendo.

Cuando finalmente llegó la respuesta, quedó claro que mi tumor se había desplazado o crecido y ahora estaba presionando mi riñón sano, causando una obstrucción parcial de manera que mi orina no se estaba drenando correctamente.

El médico de emergencias recomendó que fuera hospitalizado. Así que subí de nuevo a la sala de hospitalización de hematología, donde me había quedado anteriormente.

Cuando llegué allí, la oficina de alguna manera se había confundido y me había registrado como mujer (sombras del apodo que esos estudiantes abusivos de secundaria me habían dado hace mucho tiempo: "Briana") y había planeado colocarme en una habitación con una paciente mujer.

Mi esposa, Jody, preguntó lo más educadamente que pudo si había una habitación privada disponible. ¡Milagrosamente, sí!

Por la mañana, los médicos recomendaron firmemente un catéter para ayudar a eliminar cualquier exceso de orina mediante – bueno, ya hemos visto esta historia antes.

Había insistido en una sedación completa cuando me insertaron previamente ese stent en mi uréter (sin éxito, como luego descubrimos) para salvar mi riñón izquierdo. No había tiempo para eso ahora. El proceso fue rápido, pero tan doloroso como temía.

Pero con suerte mi nivel de creatinina bajaría y podría volver al camino hacia el mágico CAR-T que ahora estaba en pausa.

Sin embargo, eso no sucedió.

A la mañana siguiente, a pesar de un creciente bolsa llena de orina languideciendo en el suelo, mi nivel de creatinina en realidad subió. Solo quedaba una cosa por hacer.

Necesitaba una nefrostomía urgente.

¿Qué es una nefrostomía?

La NEFROSTOMÍA (o "nefrostoma" como insisten en traducir su pronunciación los médicos israelíes al hebreo) es una operación en la que insertan un catéter directamente en tu riñón. En el otro extremo, se coloca una bolsa en tu espalda o pierna. La orina sale del cuerpo de esa manera, aliviando cualquier presión y, si se hace sin demora, salvando el riñón.

Me aseguraron que la nefrostomía no dolería tanto como el catéter uretral, pero fue otra humillación en una serie de indignidades que me sacudieron.

¿Cómo iba a dormir con una bolsa de orina pegada a mi espalda? ¿Olería o se filtraría? ¿Cómo podría caminar discretamente una vez que llegara a casa? Ir a la piscina o a un jacuzzi público definitivamente estaría fuera de mis planes. (Así que adiós al sueño de darme un capricho en un hotel lujoso antes de que comenzara el CAR-T).

Aun así, no era tan terrible como una bolsa de colostomía, que se coloca cuando se elimina parte de tu colon para atrapar tus heces. No obstante, me sentía tan aturdido y confundido como una adolescente Parker Posey en una película de Richard Linklater.

Oh, y el procedimiento también se realizaría solo con anestesia local. Sin embargo, ¿qué opción tenía? La alternativa, la diálisis, era una línea roja para mí. Claro, sabía que podía entrar en una lista para un trasplante de riñón -mis hijos tienen dos riñones sanos cada uno- pero en mi opinión, eso sería todo. Empezaría a despedirme.

Después de todo, ¿cómo podía ser tratado con CAR-T, que requiere tres semanas en una habitación de aislamiento, mientras también necesitaba estar conectado a la diálisis varias veces a la semana? Era posible, supongo, pero ¿realmente lo quería?

El momento entonces se volvió aún más crítico.

LA MAÑANA en la que se suponía que iban a insertar la nefrostomía, mi nivel de creatinina se disparó, casi duplicándose. Si hubiera esperado incluso un día o dos más, la pérdida de mi riñón una vez "bueno" probablemente habría sido irreversible.

Para esa noche, mi creatinina ya había comenzado a disminuir; al día siguiente, estaba dentro del rango normal. Riñón salvado y el CAR-T de nuevo en marcha, aunque ahora retenía grandes cantidades de líquido.

Desde que se insertó la nefrostomía, había ganado asombrosamente siete kilogramos en un solo día, y mis piernas y tobillos parecían palos de golf para un comercial de Jolly Green Giant. Me mantuvieron en el hospital durante el fin de semana para monitoreo, y luego durante otra semana más. Finalmente me dieron de alta.

Han pasado varias semanas desde que he podido orinar como una persona normal. Mi bolsa continúa llenándose regularmente con alrededor de dos litros de orina al día.

Parafraseando al Bardo, "Orinar o no orinar ya no es la pregunta". Puedo beber chai caliente cargado de cafeína todo el día en casa y no tener que correr al baño cada pocos minutos para aliviarme como antes.

Aunque es un "beneficio" agradable, espero con ansias el momento en que mi cáncer desaparezca por completo, ya no necesite la nefrostomía y pueda orinar como el resto de la humanidad nuevamente. 

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