Menos de un año después de que 23andMe resolviera una demanda por una violación de datos dirigida a clientes judíos, la empresa anunció que estaba en venta junto con todos los datos genéticos que ha recopilado, lo que significa, una vez más, que la información genética de los clientes judíos está disponible para cualquiera.
La firma pagó $30 millones, según múltiples informes en 2024, lo que provocó que su valoración cayera en picada, una caída de la que nunca se recuperó, ya que la empresa declaró bancarrota la semana pasada.
Con los datos de la empresa a la venta, la información genética de 15 millones de personas está ahora disponible para cualquiera, según el Jewish Chronicle. Expertos en privacidad aparentemente están instando a los usuarios a eliminar sus datos ahora mientras puedan.
Las pruebas de saliva de la empresa proporcionan información sobre el origen ancestral de un usuario y si podrían tener riesgo genético de ciertas enfermedades.
23andMe ha realizado al menos 30 acuerdos con empresas, incluida una farmacéutica británica, permitiéndoles acceder a su base de datos. La mayoría de sus acuerdos siguen sin ser revelados.
"Los datos genéticos no son solo un poco de información personal, sino un plano de tu perfil biológico completo. Cuando una empresa se declara en quiebra, estos datos personales son un activo que se vende con consecuencias potencialmente graves", dijo el experto en ciberseguridad de NordVPN, Adrianus Warmenhoven.
La experta en privacidad de datos Suzanne Bernstein, del Centro de Información de Privacidad Electrónica sin fines de lucro, le dijo a JC que los clientes ahora enfrentan “poca o ninguna protección para sus datos a medida que 23andMe se dirige hacia la quiebra”.
Aunque los datos se anonimizarán, Bernstein advirtió en contra de permitir que la información permanezca, citando el "pobre historial de seguridad de datos de la empresa".
"Cada vez es más fácil volver a identificar los conjuntos de datos: los sistemas de aprendizaje automático y otras herramientas analíticas pueden combinar conjuntos de datos para revelar información personal. Los datos genéticos son altamente sensibles e inmutables", advirtió además. "Es una cosa cambiar un número de teléfono o un número de seguridad social después de un robo de identidad, pero tus datos genéticos no pueden ser reemplazados".
La empresa, que se lanzó en 2017, supuestamente fue especialmente popular entre los judíos asquenazíes por la oportunidad que brindaba de volver a conectar a familias separadas por el Holocausto.
¿Cuáles son los riesgos potenciales de tener información genética disponible?
Bernstein señaló que el ADN, que puede revelar mucho sobre la salud de una persona, puede ser muy valioso para una compañía de seguros de salud privada.
"Existe una regulación en los Estados Unidos que prohíbe la discriminación basada en información genética en seguros de salud y contratos laborales", explicó Bernstein. "Sin embargo, existen lagunas: se ha informado que las aseguradoras utilizan datos comprados a intermediarios para fijar precios basados en información sobre el estilo de vida, lo que posiblemente afecta las tarifas".
La Comisión Federal de Comercio de los Estados Unidos también está preocupada por la potencial venta o transferencia de información personal de los estadounidenses por parte de la empresa de pruebas de ascendencia 23andMe, que recientemente se declaró en bancarrota, dijo el presidente de la agencia el lunes.
Cualquier comprador de los activos de 23andMe debería comprometerse a cumplir con la política de privacidad existente de la empresa, dijo el presidente de la FTC, Andrew Ferguson, en una carta al fideicomisario de los Estados Unidos, una oficina gubernamental que supervisa las quiebras.
La empresa se declaró en quiebra el 23 de marzo debido a la escasa demanda de sus kits de pruebas de ascendencia. Ha dicho que el proceso de quiebra no afectará la forma en que almacena, gestiona o protege los datos de los clientes.
Funcionarios, incluido el Fiscal General de California Rob Bonta, habían cuestionado qué sucedería con los datos genéticos recopilados por 23andMe. Las políticas de privacidad de la empresa indican que los datos podrían ser vendidos a otras empresas. Bonta ha instado a los clientes de 23andMe a eliminar sus datos genéticos.